Home » Interviuri » Navigând în labirintul de informaţii: s-a lansat un ghid pentru părinţii copiilor cu autism
Navigând în labirintul de informaţii: s-a lansat un ghid pentru părinţii copiilor cu autism
După evaluarea initiala a unui copil diagnosticat cu autism, părinţii sunt bombardaţi cu informaţii: rezultatele evaluării, recomandările pentru programul ABA, cine face parte din echipa terapeutică, ce este nevoie să facă acasă cu cel mic. Ori într-un moment care este atât de solicitant emoţional, să reţină omul tot ce trebuie, tot ce s-ar putea dovedi esenţial, este pur şi simplu copleşitor. Asociaţia Autism Voice a lansat un ghid în care a adunat aceste informaţii utile pentru părinţi. Autorii ghidului au fost Iulia Bucur, Raluca Anghel şi Laura Ciobanu, analişti comportamentali în cadrul asociaţiei.
Laura Ciobanu: Primul capitol este despre tulburarea de spectru autist şi analiza aplicată a comportamentului: aici vorbim despre ce este TSA, cum o identificăm, care sunt miturile despre această tulburare şi ce trebuie să facem din momentul în care aflăm diagnosticul, cum începem efectiv intervenţia. Vorbim despre implicarea familiei în procesul terapeutic, pentru că dincolo de orele de terapie pe care copilul le face într-un centru, este foarte important ca familia să continue să implementeze ceea ce coordonatorul cazului recomandă. În ghid găsim şi informaţii despre principiile fundamentale din analiza comportamentală şi care sunt tehnicile pe care le folosim. Găsim definiţia termenilor pe care părinţii îi vor auzi. Pentru că vine cu multe noutăţi situaţia aceasta; iar noi încercăm să comunicăm în termeni cât mai simpli, dar există o anumită terminologie pe care o folosim şi e important să avem un vocabular comun. Avem şi o parte de înţelegere şi gestionare a comportamentelor problemă: la modul general, pentru că un comportament problemă înseamnă altceva de la caz la caz. De asemenea, vorbim în ghid de organizarea programului zilnic al copilului, precum şi despre partea de autonomie personală (pentru că din păcate părinţii au tendinţa să facă foarte multe lucruri în locul copilului lor). În fine, vorbim despre stabilirea intervenţiei şi a obiectivelor din planul de intervenţie.
Andrea Nagy: Ca terapeut aţi lucrat mai mult cu copii sau cu adulţi?
Laura Ciobanu: Cu copii. În România abia acum se fac demersuri pentru lucrul cu adulţii şi adolescenţii. Analiza comportamentală nu a ajuns la noi foarte devreme; iar când a ajuns, oamenii s-au pregătit pe intervenţia timpurie, cu copiii mici. Ne-am dat seama în cadrul evaluărilor că informaţia pe care o primesc părinţii e foarte multă şi complexă. Dar oricum încărcătura emoţională în cadrul unei evaluări este foarte puternică; şi atunci degeaba le spunem ce trebuie să urmărească, ce trebuie să facă, pentru că este prea mult pentru ei în acel moment. Şi atunci am decis să le oferim ceva scris, astfel încât ei să poată să plece de la noi, să ajungă acasă, să se liniştească şi să citească mai departe ce au de făcut.
Andrea Nagy: Care sunt de obicei semnele care-i trimit pe părinţi la o evaluare?
Laura Ciobanu: Uneori familia observă diverse lucruri, cum ar fi lipsa contactului vizual, lipsa răspunsului la nume, dificultăţi în interacţiune; faptul că acel copil pare că nu-i aude. Cei mai mulţi părinţi fac întâi controale pe partea de auz, pe urmă-şi dau seama că problema nu este de acolo şi încep să investigheze mai departe. Dificultăţile cele mai mari vin din partea de interacţiune socială: părinţii duc copilul la creşă sau grădiniţă, iar de acolo li se spune că e o problemă. Ce pot să vă spun că în ultima vreme copiii sunt diagnosticaţi mai devreme, ceea ce arată că există mai multă deschidere, mai multe informaţii ca înainte.
Ghidul în format tipărit este oferit gratuit celor care optează pentru evaluare la unul din centrele Autism Voice, dar poate fi descărcat electronic de aici: https://autismvoice.ro/kit-eu-si-copilul-meu/
